La enfermedad de Duchenne es un trastorno de origen genético. Se trata de una distrofia muscular causada por un gen defectuoso en el cromosoma X. Básicamente es una enfermedad que afecta a los hombres, mientras que las mujeres son portadoras.
Los síntomas pueden declararse casi desde el nacimiento, pero se suelen desarrollar a partir de los 6 años. Estos síntomas son básicamente debilidad muscular progresiva, con pérdida de masa muscular. La debilidad empieza a detectarse en las piernas y pelvis, para ir invadiendo el resto del cuerpo. A los 12 años la mayoría de los pacientes están impedidos para usar las piernas. Los huesos crecen anormalmente y causan malformaciones de columna.
La debilidad muscular y las malformaciones óseas ocasionan patologías respiratorias frecuentes. Por otro lado, el progreso de la enfermedad afecta también al desarrollo intelectual.
No existe cura. La esperanza de vida es de 25 años.
En resumen, un niño que hereda la enfermedad de Duchenne estará casi desde su nacimiento confinado en una silla de ruedas. Padecerá dolores difíciles de calificar a causa de las frecuentes contracturas. Su cuerpo quedará deformado y acabará muriendo por fallo respiratorio.
Habrá pasado prácticamente toda su vida sufriendo y los que están a su lado y le aman no pueden hacer nada no ya para curarle, sino para aliviarle.
Los obispos han puesto el grito en el cielo porque una pareja española se sometió a terapia genética para concebir un hijo libre de esta enfermedad y que, además, no la trasmitiera.
La tecnología y la legislación actual lo permiten. Así que se fertilizaron unos óvulos, se seleccionaron dos embriones viables y sanos, se implantaron en el útero de la madre, prosperó uno … y nació Carmen. Una niña que ha ofendido gravemente a la curia episcopal.
Los prelados claman al cielo y se refieren a los embriones no viables o rechazados como “los hermanos de la niña” a los que se les ha negado el derecho de nacimiento.
La declaración de los obispos no tiene desperdicio: "La niña que ha nacido en Sevilla no ha sido curada de nada, ni librada de ninguna enfermedad. Ella ha estado sana desde el principio y por eso ha sido seleccionada para vivir. En cambio, algunos de sus hermanos, en su fase de embriones, han sido destruidos o congelados para un futuro incierto".
Ya sé que la reflexión que voy a hacer es manida: los jodidos obispos no iban a criar al enfermo, ni a verle sufrir, ni sufrirían ellos mismos ni verían su atormentada muerte a una edad en la que otros piensan en divertirse.
A los obispos no les preocupa el dolor del vivo, sino la ausencia del mismo en los no vivos. Los no vivos también deberían tener el derecho de padecer la enfermedad. O, qué demonios, de padecerla todos.
Los obispos estigmatizan a la recién nacida, a sus padres y al equipo científico que ha hecho posible que viniera al mundo SANA. Porque la salud, deben pensar, es un don divino, no un avance de la humanidad. Como si los dones divinos salvaran al mundo.
La archidiócesis de Madrid publica un artículo de lo más jugoso, en el cual no sólo se escandaliza de que se hayan desechado embriones, sino que todo el proceso se realizase dentro del marco de la sanidad pública. “Es lamentable –señala- que con el dinero de los contribuyentes se esté entrando al mismo juego de determinadas industrias que se rigen por intereses meramente económicos”.
Corolario: si quieres tener un hijo sano, te lo pagas de tu bolsillo. Y si no tienes pasta, te toca sufrir, porque bienaventurados son los que sufren ya que de ellos será el reino de los cielos. ¿Qué te creías, pardillo?
La fotografía es de mi hija mayor cuando empezó a gatear.
Ella nació sana por suerte, ya que entonces no tenías más que dos opciones: corrías el riesgo (vete tú a saber que enfermedad que desconocías podías legale) o no correr el riesgo. Hoy, afortunadamente, se puede evitar la angustia de NO SABER y tienes la posibilidad de ELEGIR. Ásí que en el conocimiento está la posibilidad de elección.
8 comentarios:
La verdad: viniendo de la iglesia católica, ya no hay nada que me sorprenda... Estoy curada de espantos con ellos. Cualquier día de estos hago como Care Santos y apostato (o como se diga). De hecho, todos los que estemos de acuerdo con Alicia deberíamos hacerlo. A ver si así se dan cuenta de una vez que ya pueden dar gracias por los privilegios de los que gozan en este país porque, si por nosotros fuera, incluso esos se les acabarían.
Suscribo, punto por punto, lo redactado por Alicia. Los obispos son remisos (por acción, omisión y pensamiento) a entender que, por mucho que detentasen la capacidad de decisión sobre una sociedad entera décadas atrás, los tiempos han cambiado. Por suerte.
La Iglesia ya no es tutora de nadie. De nadie en sus cabales, claro está. Los españoles ya llegamos a la madurez social en la República, siendo descabalgados de ella por el brutal franquismo. Fue una lenta agonía eclesiástica, intentar retener a un rebaño que escapaba lentamente, omitiendo esas puertas al campo que por siglos habían acobardado al país, temeroso por un lobo más ficticio que real.
Hoy por hoy, la democracia y la Constitución nos garantizan algo que la Iglesia no comprende: laicidad. O aconfesionalidad (perdón por el palabro). Me da lo mismo. Supone apartar a la Iglesia de las esferas de lo público, reducirlo a lo privado, a la intimidad, a la conciencia propia. Que cada cual elija.
Personalmente, no elijo una institución retrógrada, amenazadora, que se sustenta sobre el miedo a la muerte más que sobre el amor a la vida. Que descalifica todo aquello que vaya contra su rancia e hipócrita moral, amparada por un partido que le baila el agua.
La Iglesia condenó a la ciencia, a la razón. Ahora tenemos el derecho a elegir, a saber. A salir de la caverna. Y lo haremos.
Estas cosas estremecen por un lado y llenan de ira por otro. 25 años y se acabó. Qué dolor. Y esos tipos que no representan ni a sus fieles ni a quien les antecedió -y decía Dejad que los niños se acerquen a mí- siguen llenando el mundo de palabras inquisitoriales, de actos inquisitoriales, de hechos inquisitoriales. Qué dolor, qué rabia.
Muchas gracias por la aclaración.
De los obispos no vale la pena ni hablar y como no puedo pasar a la acción mejor me callo.
Un saludo.
PD
Tiene Vd una hija muy guapa y, con el disgusto de los obispos, muy sana
Lamentable lo de los obispos. No es la primera, ni (tristemente) será la última.
Coincido con alexandrós, una belleza de niña!
Saludos
Estoy contigo. Y con Laura y Alexandrós: tu niña es muy linda.
Estoy totalmente deacuerdo contigo y además me parece fundamental que parta de la iniciativa pública.
Un saludo
Yo soy madre de dos niños con duchenne uno de 4 años y otro de casi dos años, y la verdad esto nos afecta mucho, y nosotros tenemos que decidir si hacer lo que han hecho estos padres, y tener un niñ@ sano por el que luchar, que me parece muy acertado o si ellos me faltaran irme tras ellos, ya que no me quedaria nada en esta vida por lo que salir hacia delante, ahora tengo 32 años y aún puedo optar con esta solución y si a los obispos o a la iglesia les parecen mal que los castigue Dios por juzgar, o me excomulguen si le dan la gana, a mi no me hace falta ir a las iglesias para hablar con Dios ni para creer.
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